Invisibilidade epidemiológica, desigualdades territoriais e acesso à saúde de pessoas com doenças falciformes

Autor: Carlos André Nogueira (Dr em Saúde Coletiva e membro da Associação Paraibana de Pessoas com Anemias Hereditárias)

Coautora (Orientadora): Isabelle Ribeiro Barbosa (Prfª Drª de Pós-Graduação em Saúde Coletiva (UFRN)

A doença falciforme é uma condição genética hereditária que afeta milhões de pessoas em todo o mundo. Além da anemia, pode provocar dores intensas e complicações graves nos pulmões, coração, rins, olhos, ossos e diversos outros órgãos, comprometendo significativamente a qualidade de vida das pessoas afetadas. A doença surgiu na África e se espalhou para diferentes regiões do mundo ao longo dos séculos, inicialmente em decorrência do tráfico transatlântico de pessoas escravizadas e, mais recentemente, por fluxos migratórios contemporâneos.

Entre os países fora da África, o Brasil ocupa posição de destaque devido ao grande contingente populacional descendente da diáspora africana. Apesar disso, ainda não existem estimativas oficiais consolidadas sobre quantas pessoas vivem com a doença no país. As estimativas disponíveis sugerem uma população entre 60 mil e 100 mil pessoas. Embora seja conhecida pela ciência há mais de um século e represente um importante problema de saúde pública, a doença falciforme permanece relativamente invisível nas estatísticas oficiais, nas agendas de pesquisa e no planejamento dos serviços de saúde. Diversos estudos apontam que essa invisibilidade está relacionada a desigualdades históricas, sociais e raciais que influenciam a produção de conhecimento, a organização da assistência e a priorização de políticas públicas.

Com o objetivo de compreender melhor essa realidade, foi desenvolvido um estudo no estado da Paraíba, utilizando-o como modelo para investigar como a fragmentação dos sistemas de informação em saúde, a ausência de integração entre bases de dados e as desigualdades territoriais podem contribuir para a invisibilidade epidemiológica da doença falciforme no Brasil. A pesquisa integrou o projeto de doutorado em Saúde Coletiva de Carlos André Nogueira, desenvolvido na Universidade Federal do Rio Grande do Norte (UFRN) entre 2021 e 2025, sob orientação da professora Isabelle Ribeiro Barbosa. O estudo buscou responder a uma demanda histórica tanto da comunidade científica quanto das organizações de pacientes, que reivindicam há décadas informações mais precisas sobre a população que vive com doença falciforme e suas condições de vida.

Os pesquisadores reuniram informações provenientes de diferentes instituições da Paraíba, incluindo os hemocentros de João Pessoa e Campina Grande, a farmácia estadual de medicamentos especializados, o serviço de vigilância epidemiológica de João Pessoa e a Associação Paraibana das Pessoas com Anemias Hereditárias (ASPPAH). Como essas bases de dados não estavam integradas entre si, foi necessário realizar um amplo trabalho de cruzamento e validação das informações. Após a consolidação inicial dos registros, teve início uma extensa busca ativa em todo o estado. Os pesquisadores percorreram municípios de diferentes regiões da Paraíba, realizando ligações telefônicas, visitas domiciliares e contato com familiares, lideranças comunitárias e outros pacientes para localizar pessoas que estavam desaparecidas dos registros oficiais ou cujas informações estavam desatualizadas. Em muitos casos, foi necessário reconstruir trajetórias de vida e redes de contato para confirmar se essas pessoas ainda residiam no estado, haviam falecido ou continuavam em acompanhamento de saúde.

Resultados

Inicialmente, os registros institucionais apontavam a existência de apenas 266 pessoas com doença falciforme. Após a integração das bases de dados e o trabalho de campo, foram identificadas 471 pessoas em todo o estado, um aumento de aproximadamente 77% em relação ao número anteriormente conhecido. Muitas informações estavam desatualizadas, incluindo registros de óbitos, mudanças de endereço e pessoas que sequer apareciam em nenhuma das bases de dados analisadas. Além do mapeamento populacional, foram realizadas entrevistas com 119 adultos para compreender suas condições de vida, acesso aos serviços de saúde e experiências de cuidado. Os resultados mostraram que cerca de 90% dos participantes eram pessoas negras, com baixos níveis de renda e escolaridade, elevada dependência de benefícios sociais e forte inserção em contextos de vulnerabilidade social. A pesquisa também revelou importantes desigualdades territoriais. Embora a doença esteja distribuída por todas as regiões de saúde da Paraíba, os serviços especializados estão concentrados apenas em João Pessoa e Campina Grande. Como consequência, muitos pacientes residentes no interior precisam percorrer dezenas ou centenas de quilômetros para consultas, exames e tratamentos especializados, o que dificulta a continuidade do cuidado.

Outro achado preocupante foi a frequência de relatos de discriminação e dificuldades no atendimento. Muitos participantes afirmaram que suas dores foram minimizadas, desacreditadas ou tratadas com desconfiança por profissionais de saúde. Outros relataram ter sido rotulados como dependentes de medicamentos para dor, mesmo durante crises graves da doença.
Ao utilizar a Paraíba como modelo, a pesquisa mostrou que a invisibilidade da doença falciforme vai além da ausência de dados, refletindo desigualdades sociais, raciais e territoriais historicamente presentes no Brasil. Os achados reforçam a necessidade de fortalecer os sistemas de informação, ampliar o acesso à assistência especializada e desenvolver políticas públicas mais efetivas para essa população.

O estudo demonstra ainda a importância de pesquisas construídas a partir de necessidades reais da sociedade e dos serviços de saúde. Ao responder a uma demanda histórica de pacientes, profissionais e gestores, a pesquisa produziu informações inéditas que podem subsidiar o planejamento do SUS, fortalecer a vigilância epidemiológica e orientar ações mais equitativas para as pessoas com doença falciforme. Mais do que identificar números, o trabalho tornou visível uma população que, por décadas, permaneceu parcialmente invisível para as estatísticas e para as políticas públicas.

Benefícios para a população: Produção de informações inéditas sobre a população com doença falciforme, apoio ao planejamento de serviços de saúde, fortalecimento da vigilância epidemiológica e contribuição para políticas públicas mais equitativas voltadas à população negra e às pessoas que vivem com a doença.

Link para o artigo completo: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S107997962600029X?via%3Dihub

Resumo do currículo de Carlos André Nogueira

Biólogo (UFT), mestre em Ciências Biológicas (INPA) e doutor em Saúde Coletiva (UFRN). Desenvolve pesquisas nas áreas de epidemiologia, saúde da população negra e doença falciforme, com foco nas desigualdades em saúde e vigilância epidemiológica.

Resumo do currículo de Isabelle Ribeiro Barbosa

Farmacêutica, doutora em Saúde Coletiva e professora dos Programas de Pós-Graduação em Saúde Coletiva da Universidade Federal do Rio Grande do Norte (PPGSACOL e PPGSCol). Atua em pesquisas sobre epidemiologia, desigualdades em saúde, acesso aos serviços de saúde, saúde da população negra, saúde mental e violências. Ao longo de sua trajetória acadêmica, tem formado diversas doutoras e doutores que seguem ampliando a produção científica sobre desigualdades sociais e em saúde no Brasil.

Edição: Helda Suene

Arte: Antonio Nunes